4 dicas para garantir o cuidado domiciliar ideal na pediatria

A transição da assistência hospitalar para o cuidado domiciliar é um momento importante na vida de uma criança com doença crônica, incluindo de seus familiares. Essa mudança exige uma avaliação cuidadosa e requer a implementação de estratégias específicas para garantir a eficácia e segurança na continuidade do tratamento.

Trabalhando em conjunto, a família, cuidadores e a equipe multiprofissional contribuem para promover aspectos que vão além da saúde física, considerando também o bem-estar mental e social, e criando um ambiente que favoreça uma jornada de tratamento positiva. 

Neste texto, apresentaremos alguns pontos a serem considerados para um cuidado que permita não apenas a gestão da condição médica da criança, mas também a promoção de uma infância feliz e com qualidade.

Quais as principais doenças infantis que precisam de cuidados domiciliares? 

Crianças que enfrentam doenças neuromusculares como a Atrofia Muscular Espinhal (AME) e outras doenças crônicas — como asma, fibrose cística e cardiopatia congênita — podem precisar de uma atenção especial no ambiente domiciliar.

Alguns casos envolvem a dependência de ventilação mecânica ou outras terapias, demandando uma abordagem multidisciplinar com assistência de enfermagem, fisioterapia, fonoaudiologia, nutrição, entre outros serviços especializados. 

Como as terapias domiciliares podem ajudar? 

Antes do início dos cuidados domiciliares, era comum que essas crianças fossem hospitalizadas com frequência — principalmente, devido a problemas respiratórios e infecciosos.

De acordo com dados fornecidos pelo Núcleo Nacional das Empresas de Serviços de Atenção Domiciliar (NEAD), caso o setor de home care interrompesse seus serviços, seriam necessários pouco mais de 20 mil leitos hospitalares adicionais por ano para os atendimentos que hoje são supridos pela atenção domiciliar.

Este panorama do setor indica que, em termos de custo e eficácia, que o home care vem sendo a saída efetiva para uma demanda crescente, evidenciando uma redução significativa de internações e, consequentemente, o sucesso desse modelo de assistência na melhoria da qualidade de vida dos pacientes. 

Neste contexto, vamos explorar como algumas terapias desempenham um papel importante no tratamento de diversas condições pediátricas: 

Oxigenoterapia 

Crianças com condições crônicas, como doenças pulmonares ou cardíacas, frequentemente enfrentam desafios respiratórios significativos. A oxigenoterapia fornece uma fonte adicional de oxigênio, auxiliando a respiração e facilitando o esforço necessário para o processo respiratório. 

A oxigenoterapia domiciliar, juntamente de equipamentos adequados, oferecem às crianças a oportunidade de obter uma maior mobilidade e participação ativa em atividades diárias. Ao contrário do ambiente hospitalar restritivo, em casa, as crianças têm maior liberdade para explorar e interagir, contribuindo para o desenvolvimento integral e para uma melhor qualidade de vida. 

Nutrição Enteral 

Crianças com condições que afetam a forma de se alimentar por via oral podem se beneficiar da Terapia Nutricional Enteral (TNE) ao receber calorias, proteínas, vitaminas e minerais necessários para garantir um crescimento adequado. 

Nesse contexto, a utilização de dispositivos — como a bomba de infusão enteral com recursos automáticos — simplificam a rotina diária das famílias, permitindo que os cuidadores forneçam a dieta de forma segura, além de promover uma maior flexibilidade para a criança participar de atividades cotidianas e contribuir para um ambiente de tratamento mais inclusivo. 

Ventilação Mecânica 

Os ventiladores mecânicos fornecem um suporte respiratório contínuo e personalizado para crianças com condições crônicas que afetam sua capacidade de respirar de forma autônoma, permitindo ajustes precisos e se adaptando às necessidades respiratórias específicas para garantir um tratamento eficaz e confortável. 

Ao permitir que crianças dependentes de suporte ventilatório permaneçam em casa, a ventilação mecânica domiciliar contribui significativamente para a promoção da mobilidade, reforçando não apenas o seu desenvolvimento físico, mas também o emocional no que se refere à oportunidade de se envolver em atividades diárias, interagindo com a família e o ambiente ao seu redor. 

Como planejar os cuidados contínuos à criança? 

A coordenação de cuidados se inicia com um planejamento personalizado que leva em consideração as necessidades específicas da criança e as circunstâncias da família.  

A definição de metas alcançáveis, o desenvolvimento de um cronograma de consultas médicas e terapias são aspectos que, muitas vezes, tornam-se responsabilidades naturais dos pais devido à sua proximidade com a criança e sua compreensão íntima das necessidades diárias. 

Nesses momentos, contar com o auxílio de um cuidador é de grande ajuda, sendo também uma valiosa extensão de acolhimento à criança. A presença do cuidador oferece suporte e alivia os pais de parte da rotina diária, promovendo assim saúde e bem-estar para todos envolvidos na jornada de cuidados. 

As atribuições de um cuidador variam de acordo com as necessidades específicas da criança, podendo incluir: 

• Educar-se sobre a condição médica da criança e as melhores práticas de cuidado;  
• Ajudar na adaptação do ambiente para facilitar a autonomia da criança sempre que possível; 
• Ficar atento a quaisquer mudanças significativas nos sintomas e relatar aos profissionais de saúde; 
• Auxiliar a criança em atividades diárias, como estudo, alimentação, troca de roupa e mobilidade, conforme necessário; 
• Oferecer apoio emocional à criança, reconhecendo suas necessidades psicológicas e proporcionando um ambiente acolhedor. 

A importância da rede de apoio no enfrentamento da doença crônica da criança 

Contar com um suporte emocional permite que tanto os responsáveis pela criança quanto os cuidadores expressem suas emoções, encontrem conforto mútuo e construam uma base sólida para enfrentar os altos e baixos associados à jornada do tratamento.

Ter uma rede de apoio possibilita a partilha de responsabilidades, reconhecendo que cuidar de uma criança com doença crônica é um trabalho conjunto, sendo fundamental para criar um espaço para que ela se sinta verdadeiramente amada e cuidada.

Aprender a administrar tratamentos, lidar com emergências, interpretar sinais da condição e promover o bem-estar da criança são habilidades adquiridas com o tempo e que também podem contribuir para a confiança da família durante o tratamento.

Neste contexto, amigos e profissionais de saúde podem contribuir com os cuidadores principais, proporcionando um ambiente mais acolhedor para a prestação de cuidados, além de aliviar o sentimento de isolamento e fortalecer a resiliência emocional dos envolvidos. 

Em um ambiente familiar emocionalmente estável, a criança pode se sentir mais segura e amparada, para enfrentar os desafios associados à sua condição de saúde, fortalecendo o vínculo familiar e contribuindo significativamente para o seu bem-estar físico e emocional. 

Com expertise em soluções de oxigenoterapia, nutrição enteral e ventilação mecânica, priorizamos a entrega de cuidados que não apenas atendam às necessidades clínicas, mas também melhoram a qualidade de vida, seguindo os princípios da Saúde Baseada em Valor.  

Ao integrar tecnologia avançada às nossas soluções, juntamente à uma abordagem centrada no cuidado individual e particular de cada paciente, buscamos a promoção do bem-estar para os pacientes, familiares e cuidadores no conforto de seus lares. Clique aqui e confira as principais diretrizes para a continuação do tratamento de doenças crônicas em casa.