Esclerose Lateral Amiotrófica: Como o tratamento auxilia na melhor qualidade de vida?

A Esclerose Lateral Amiotrófica, também conhecida como ELA, é uma doença rara e progressiva que afeta o sistema nervoso central, comprometendo gradualmente os neurônios motores responsáveis pelo controle dos movimentos dos músculos.  

Os sintomas podem incluir fraqueza muscular, dificuldade na coordenação dos movimentos, déficits de fala e deglutição, além de comprometimento respiratório.  

Embora não haja uma cura para a ELA no momento, existem diversas estratégias e tratamentos disponíveis para gerenciar os sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Continue acompanhando o texto e saiba mais!  

VitalAire no apoio à luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica

Reconhecemos os desafios únicos enfrentados por pacientes com ELA e buscamos fornecer apoio de alta qualidade, fornecendo soluções personalizadas que atendam às necessidades de cada paciente. Estamos aqui para apoiá-los em cada passo do caminho e garantir que recebam o cuidado que merecem.

Em 2023, o foco do Dia Mundial de Conscientização sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica é promover os direitos fundamentais das pessoas que vivem com a doença. 

Esses direitos foram criados pela Aliança Internacional da ELA para representar o cenário ideal, envolvendo o tratamento de pacientes em todo o mundo.  

Embora a Aliança e seus representantes entendam que algumas das condições podem não ser imediatamente alcançáveis, o documento criado representa um conjunto de direitos que todas as organizações devem adotar e promover conforme o que as condições, sistemas e recursos permitirem. Alguns dos direitos são:  

• Viver sem discriminação;
• A melhor qualidade de vida possível;
• Escolhas em relação ao local onde ocorrerá o cuidado e tipo de tratamento fornecido;
• Tratamento e atendimento da mais alta qualidade disponível em seu sistema de saúde; 
• Informações e orientações que permitam o desempenho ativo do paciente nas tomadas de decisões; 
• Contribuir para os sistemas de saúde e apoio, incluindo a formulação de políticas e implementação de procedimentos e protocolos de pesquisa médica.

Para conhecer outros direitos, leia o documento na íntegra em inglês, clicando aqui. 

Entendendo a ELA 

Segundo dados do Ministério da Saúde, a Esclerose Lateral Amiotrófica afeta 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, sendo mais prevalente em pacientes entre 55 e 75 anos de idade, embora também possa ocorrer entre faixas etárias mais jovens.   

A causa exata da ELA ainda não é completamente compreendida, mas evidências apontam para uma combinação de fatores genéticos e ambientais, como o tabagismo e os distúrbios metabólicos.  

A fraqueza muscular é um dos sinais e sintomas iniciais mais comuns, afetando as mãos, os braços, as pernas ou os músculos da fala e deglutição. Dificuldades para realizar tarefas simples do dia a dia, como segurar objetos, subir escadas ou falar claramente, podem ser observadas. 

Conforme a doença progride, a fraqueza muscular acomete outras partes do corpo, como os músculos respiratórios, resultando em dificuldade para respirar, nesses casos, o uso de ventiladores mecânicos permite que os pacientes respirem de forma eficiente, ajudando a manter o fluxo de ar nos pulmões e a oxigenação adequada.   

A ELA afeta principalmente os músculos e a função motora, não afetando a capacidade cognitiva dos pacientes. A maioria das pessoas com ELA continuam conscientes e aptas para atividades intelectuais e emocionais.  

É importante que os pacientes com ELA tenham acesso a uma equipe multidisciplinar especializada, que possa fornecer cuidados multidisciplinares, incluindo médicos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, nutricionistas e psicólogos.

Suporte nutricional na ELA 

Uma das complicações comuns da ELA é a disfagia — a dificuldade de engolir —, que pode levar à desnutrição e à perda de peso, pois os pacientes têm dificuldade em consumir alimentos sólidos e líquidos em quantidade suficiente para atender às suas necessidades nutricionais. Para contornar esses problemas, o suporte nutricional enteral é frequentemente utilizado. 

A nutrição enteral envolve a administração de nutrientes diretamente no sistema digestivo, geralmente através de um tubo de alimentação colocado no estômago ou no intestino, permitindo a entrega de todos os nutrientes e proteínas necessárias. 

Confira alguns benefícios da terapia nutricional enteral no tratamento da ELA:

Manutenção do peso e da massa muscular

A nutrição enteral é projetada para fornecer uma ingestão adequada de calorias, proteínas e nutrientes essenciais, ajudando a evitar a perda de peso indesejada e preservar a massa muscular, que é fundamental para a função motora e a qualidade de vida desses pacientes.  

Melhoria da energia e vitalidade

A ingestão adequada de nutrientes pode aumentar os níveis de energia e melhorar a vitalidade, combatendo a fadiga e o desânimo frequentemente associados à doença, melhorando a qualidade de vida e a disposição geral.  

Suporte ao sistema imunológico

Uma nutrição adequada ajuda a fortalecer o sistema imunológico, tornando os pacientes mais resistentes a infecções e outros problemas de saúde que podem ocorrer como resultado da ELA.  

Suplementação nutricional

A terapia pode ser personalizada para atender às necessidades específicas, garantindo que as deficiências nutricionais sejam corrigidas na quantidade adequada de vitaminas, minerais e outros nutrientes.

Nutrição enteral em casa: conheça nossas soluções

Os equipamentos para Terapia Nutricional Enteral (TNE) podem variar de acordo com o método de alimentação enteral escolhido e as necessidades do paciente.

Além disso, é fundamental receber orientação detalhada dos profissionais de saúde sobre o uso correto dos equipamentos e a técnica adequada para a administração da nutrição enteral em casa. Conheça as soluções disponíveis: